La vie après un AVC : conseils pour les malades et leurs proches

La vie après un accident vasculaire cérébral (AVC) ou une lésion cérébrale représente un défi pour les survivants et leurs proches. Les changements physiques, émotionnels et cognitifs nécessitent une adaptation et un soutien continu. Le docteur Laurent Wiart, spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation au CHU de Bordeaux et président de l’association CLA(NA (Cérébro Lésion Acquise Nouvelle Aquitaine) nous livre ses conseils pour comprendre et gérer la vie après un AVC. 

A lire dans cet article sur les suites d'un AVC

• Les défis à relever après un AVC 
• Les étapes après un AVC
• Le rôle primordial de l’entourage après un AVC
• Que doit faire l’entourage d’une personne victime d’un AVC ?
• Faire attention aux risques de rechute après un AVC
• Quelles ressources pour l’entourage d’une personne cérébrolésée ?

L'AVC et les lésions cérébrales sont des événements traumatiques qui ont généralement un impact profond sur la vie des personnes touchées, ainsi que sur celle de leurs proches. La prise en charge et le soutien adéquats sont essentiels pour aider les patients à se réadapter à leur nouvelle réalité. 

Les défis à relever après un AVC

« Le principal défi est de reconstruire sa vie », estime le docteur Laurent Wiart, président de l’association CLA(NA) porteuse du pôle ressources cérébrolésion acquise de Nouvelle Aquitaine. A la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) ou d’une lésion cérébrale, de nombreuses séquelles peuvent subsister : capacités motrices diminuées, perte de sensations, difficultés de langage, difficultés avec la pensée et la mémoire, troubles visuels, troubles de l’équilibre, instabilité émotionnelle, fatigabilité… « Il faut donc se reconstruire physiquement et psychologiquement, en faisant le deuil de la personne que l'on était avant et en acceptant cette nouvelle réalité. L’autre enjeu est de se reconnecter à son entourage et sa famille, et de retrouver sa place. La reprise professionnelle est également difficile car la productivité n’est plus la même. La réhabilitation est un marathon : il faut respecter les programmes, adopter les bonnes pratiques et ne pas brûler les étapes ».

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Les étapes après un AVC

Après l’urgence médicale et l’hospitalisation, le patient doit entamer sa réadaptation. Elle débute généralement dans un centre de rééducation ou un service de médecine physique et de réadaptation, avant de se poursuivre à domicile. « Cette rééducation dure généralement entre 1 et 3 années », prévient Laurent Wiart. « Elle implique des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des infirmières, des psychologues puis des éducateurs, des ergothérapeutes etc… Un bon entourage médical est essentiel pour la réadaptation, tout comme l’entourage personnel. Il faut être prêt à accepter la persistance de séquelles, même au bout de trois ans. » 

Le rôle primordial de l’entourage après un AVC

La famille et les amis proches ont un rôle clé pour apporter un soutien émotionnel, encourager le patient dans sa rééducation. Après un AVC, la victime a bien souvent une perte d’autonomie et la famille peut l’aider dans ses activités quotidiennes. « Les proches doivent être bienveillants et compréhensifs, ce qui n'est pas facile avec les handicaps invisibles, comme la fatigue et les problèmes de compréhension. Ils doivent être bien informés par le corps médical sur les conséquences de l'AVC. Les proches doivent également être aidés et soutenus, car 50 % des conjoints développent un syndrome anxio-dépressif sévère dans les années qui suivent », souligne le médecin. 
 

Que doit faire l’entourage d’une personne victime d’un AVC

« Les proches ne doivent pas se mettre à la place des rééducateurs, ni devenir des infirmiers ou des psychologues. Il est important qu’ils gardent leur rôle de conjoint pour éviter les faux espoirs et les incompréhensions », indique Laurent Wiart. La tâche est cependant difficile face à une personne dont le comportement change grandement (impulsivité, désinhibition, agressivité, passivité…). « Il ne faut pas répondre à la violence par la violence, mais éviter l’escalade. Il faut encourager la personne atteinte de lésion cérébrale à consulter son médecin pour atténuer ces changements, ou comprendre d’où vient la passivité ». 
 

Faire attention aux risques de rechute après un AVC

Après avoir subi un premier AVC, le risque de rechute augmente. Il est alors indispensable d’adopter des mesures préventives pour réduire ce risque. Cela passe par certains traitements médicamenteux. « Une bonne hygiène de vie est également cruciale », rappelle le docteur Laurent Wiart. « Pour le sommeil, il faut se lever tous les matins à la même heure, éviter les siestes et ne pas se coucher trop tôt. Il est nécessaire de faire de l'exercice physique au moins une heure par jour, et adopter une alimentation saine. Le tabac et l’alcool font partie des contrindications absolues après un AVC. L’entourage doit être attentif à d’éventuelles addictions, qui peuvent être tentantes pour la victime d’un AVC. D’une manière générale, dès que l’on observe un changement de comportement, la consultation du médecin traitant est fortement recommandée ». 
 

Quelles ressources pour l’entourage d’une personne cérébrolésée

« L’important est de ne pas rester seul. La personne qui a fait un AVC doit être entourée. Et son entourage a besoin lui-même d’accompagnement c’est ce qu’on nomme habituellement l’aide aux aidants. Le personnel médical doit rencontrer la famille pour l’écouter, l’informer et la soutenir. Une aide active pour les nombreuses tâches administratives en lien avec la maladie, le handicap ou les ressources financières est indispensable. Il existe de nombreuses ressources disponibles pour les proches bien souvent méconnue des personnes concernées et même des professionnels », conclut Laurent Wiart.